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“El camino de Leo”, contado en la Semana de la Caridad por videollamada

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“El camino de Leo”, contado en la Semana de la Caridad por videollamada
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Cáritas termina los actos testimoniales de la Semana de la Caridad con la intervención Sonia Carretero por videoconferencia para contar el día a día de la vida de uno de sus hijos, Leo, el protagonista de “El camino de Leo“, un niño con Atrofia Muscular Espinal Tipo I.

La experiencia que vive la familia desde el diagnóstico de la enfermedad, rara además, ha sido todo positivo, buscando lo bueno de la situación para aportar y hacerse visibles, con máquinas, el día a día. Explica Carretero que Castilla y León no tiene unidad de cuidados a domicilio y es la familia la que atiende y vigila las máquinas, que han tenido que aprender a manejarlas y también cuidados del niño.

Esta situación les hace ser tener conciencia de los recursos, y se organizan con personas comprometidas capaces de crear aparatos. Los sanitarios dan todo lo que pueden e incluso facilitan su número de teléfono para estar disponible.

Leo es un niño no vocal, así lo define Carretero, no hay sonidos, la enfermedad le afecta al movimiento, pero eso no es obstáculo para el Leo tenga una singular forma de comunicación, a través de la mirada. Con una plataforma informática aprende y se comunica.

Con el hospital participan y aportan lo necesario para que el sistema de la plataforma se conozca, así aumenta la estructura de servicio, que es una de las expresiones que dice.

Contribución, compromiso, resistencia, valores, familia, asociacionismo… palabras que además de formar parte de su vocabulario se convierten en realidad con el cuidado cariñoso, las aportaciones, las comunicaciones en los grupos, la red de solidaridad que ofrecen sus conocimientos para resolver necesidades de nuevos aparatos. Escolarización, pues Leo va al colegio normal, de forma que la inclusión es una realidad y el niño tiene compañeros y cuando no puede ir a clase la recibe por Skype, de esa forma están todos en clase.
Todo esto, y más, es una forma de reconocer la persona como ser humano, con máquinas, pero humano, y tiene que estar en la sociedad.

Al hilo del lema de la Semana de la Caridad, “Tu compromiso mejora el mundo”, entiende que la suma es lo importante, la de todos, aunque sea lo mínimo.

Hay actividad en los grupos de redes para apoyarse, informarse, prestar aparatos que no necesitan, porque las ayudas económicas son mínimas y en ocasiones no llegan.

La charla ha llegado a las personas presentes.

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